Dia Mundial das Doenças Raras: (re)definir e ambicionar estruturas que melhor se adequam às necessidades

Terça-feira, 28 Fevereiro 23 10:57

“Ambicionamos ser parceiros de uma nova estratégia nacional que integre não apenas a saúde, a área social e a educação, mas também, a economia, a transformação digital e o ensino superior.” Quem o afirma é Dr. Paulo Gonçalves, presidente executivo de Empatia | RD-Portugal, União das Associações de Doenças Raras de Portugal, como alerta para a importância de ter as doenças raras na ordem do dia. Em entrevista, salienta o papel da literacia em saúde para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, cuja efeméride se assinala hoje, 28 de fevereiro.

Criada em maio de 2021, a RD-Portugal une 32 associações na procura de mais e melhores respostas para mais de 260 das quase seis mil doenças raras registadas. “Quando há quase dois anos iniciámos uma caminhada com o propósito de trazer para a ordem do dia as doenças raras, fizemo-lo porque muitas pessoas e respetivas famílias necessitavam de maior atenção”, começa por afirmar o Dr. Paulo Gonçalves.

“Instituímos, entre nós, que necessitávamos dar visibilidade às questões que afetam as pessoas com doenças raras”, continua o representante, explicando que, no início, a estratégia integrada nacional para as doenças raras contou com pouca participação das famílias afetadas ou das associações. “Considerámos ser absolutamente crítica a participação dos cidadãos como parceiros de pleno direito. Se as políticas públicas são para os cidadãos, necessitamos ter cidadãos ou seus, comprovadamente, representantes”.

Desde a fundação, está disponível um website com uma newsletter mensal para divulgação de acontecimentos recentes e mais próximos, por exemplo. “Estamos a construir um edifício digital que auxilie quem tiver dúvidas sobre doenças raras, saúde, investigação, inovação, inclusão ou apoios sociais”, apresenta Paulo Gonçalves, explicando que esta é mais uma iniciativa que contribui para o aumento da literacia da sociedade, a começar pelas escolas, para que “os alunos levem esta (in)formação para as conversas em casa”, continuou.

Neste contexto, está também em agenda um roadshow pelos hospitais para se darem a conhecer, mostrar o que já foi feito e apresentar o que está planeado para os próximos tempos.

Os Cuidados de Saúde Primários também estão envolvidos no projeto, estando desde já a cooperar na identificação do que falta fazer nesta área. Além disso, o presidente conta que estão a estabelecer ligações com a academia e empresas de inovação para que, em conjunto, possam cooperar. “Estamos a colaborar com as instituições do Estado para (re)definir as estruturas que melhor se adequam às nossas necessidades.”

Com o trabalho já realizado até aos dias de hoje, o Dr. Paulo Gonçalves reforça a confiança neste percurso para “os passos seguintes”. “Há tanto por fazer”, salienta. “Ambicionamos ser parceiros de uma nova estratégia nacional que integre não apenas a saúde, a área social e a educação, mas também, a economia, a transformação digital e o ensino superior. Queremos ser parte do desenho, da ação e da avaliação dos resultados.”

Ao ser incluída, a RD-Portugal acredita que está a contribuir para a melhoria da qualidade de vida e, consequentemente, da Saúde Pública, “mas também que Portugal seja referência na Europa nos cuidados às pessoas com doenças raras e incapacidades resultantes, na educação e prevenção de melhor saúde, na atração de investimento em ciência e inovação e, quem sabe, na linha da frente do Espaço Europeu de Dados de Saúde”, conclui.