Comunidade e apoio são essenciais na intervenção em neurofibromatose

Joana Grilo

Especial Doenças Raras

Comunidade e apoio são essenciais na intervenção em neurofibromatose

No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado a 28 de fevereiro, Joana Grilo, membro da direção da Associação Portuguesa de Neurofibromatose (APNF) começa por sublinhar que “temos de distinguir três doenças”, nomeadamente a neurofibromatose tipo 1, a schwannomatose associada ao gene NF2 e a schwannomatose não associada a esse gene. Embora partilhem a possibilidade de desenvolvimento de tumores ao longo dos nervos, “são bastante diferentes” e manifestam-se de forma variável, sendo que “não há dois doentes iguais”. Assista à entrevista completa.

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